مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه خبر داد:
تابناک: مدیرعامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر(س)گفت: بالغ بر ۳۰۰ بیمار نقص ایمنی اولیه در این خیریه تشکیل پرونده دادند که اکثرا از استان اصفهان و برخی از دیگر استان‌ها هستند.
به گزارش تابناک به نقل از روابط عمومی خیریه بیماران نقص ایمنی، محمد باقر حجازی پیش از ظهر یکشنبه در جمع خبرنگاران با اشاره به هفته «نقص ایمنی اولیه» اظهار داشت: خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه که در حال حاضر دارای پایگاه کشوری است دارای بیمارانی از سراسر کشور است چراکه این مرکز نخستین خیریه ویژه این بیماران در سطح کشور شناسایی شده است.وی به سابقه تشکیل خیریه اشاره کرد و افزود: خیریه از سال ۸۶ هسته‌های اولیه آن شکل گرفت و امروزه در بخش‌های مختلفی از جمله آموزش، پژوهش، درمان، مشاوره و پیشگیری و همچنین پیگیری ایجاد مرکز پیوند مغز استخوان برای بیماران نقص ایمنی اولیه فعالیت می‌کند.
کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه
حجازی با بیان اینکه در این خیریه شاهد تشکیل پرونده بیماران نقص ایمنی اولیه از استان‌های مختلف از جمله یزد، شهرکرد، اهواز، کرمانشاه و زاهدان هستیم، بیان کرد: این خیریه همچنین تفاهم نامه‌هایی با کشور آلمان، کانادا و فرانسه، انگلستان و تعاملاتی با کشور سوئد دارد به طوری که با تعاملات و استفاده از تجربیات و تبادل اطلاعات بین دو کشور منجر به کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه از بیمارانی شد که در این خیریه تشکیل پرونده داده بودند.
مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر (س) گفت: با اعزام تعدادی از بیماران به آلمان برای درمان و تشخیص، ژن‌های معیوب منجر به کشف دو ژن و ثبت بین المللی آن شد.
وی گفت: به منظور تسهیل روند درمان برای بیماران نقص ایمنی اولیه با بیمارستان‌های الزهرا (س) و امام حسین (ع) وارد مذاکره شدیم و تفاهم نامه‌هایی منعقد شده است.
حجازی با اشاره به اینکه مثلا داروی IVIG که داروی ویژه بیماران نقص ایمنی اولیه است به دلیل وارداتی بودن دارو و قیمت سنگین آن دائما برای بیماران مشکلاتی ایجاد می کرد که با پیگیری خیریه و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و وزارت بهداشت و درمان مرتفع شده است.
وی با اشاره به اینکه تاکنون خیریه دست رد به هیچ یک از بیماران نقص ایمنی اولیه نزده و اتباع بیگانه را نیز پوشش داده است، اعلام کرد: امروزه با اطلاع رسانی و تشخیص به موقع بیماران نقص ایمنی اولیه با افزایش آمار این بیماران مواجهیم به طوری که اگر در گذشته گفته می‌شد از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر مبتلا به نقص ایمنی اولیه می‌شود امروزه از هر دو هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.
مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر (س) با بیان اینکه در راستای آموزش، همایش‌های مختلفی برای مربیان بهداشت مدارس و همچنین پزشکان با حضور اساتید خارجی برگزار کردیم، افزود: بسیاری از پزشکان هستند که هنوز نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند.
وی با اشاره اینکه بیشتر بیماران تحت پوشش این خیریه کودکان هستند، اعلام کرد: بسیاری از خانواده‌ها که سه بیمار مبتلا به نقص ایمنی اولیه داشتند اما متوجه نوع بیماری آنها نبودند با برگزاری جلسات آموزشی در مساجد، روضه‌ها و تجمعات مردمی، نمایشگاه‌ها و حتی درب منازل با پمفلت‌ها با روند درمان این نوع بیماری آشنا شدند.
حجازی اظهار داشت: خیریه خود را مدیون مددجوهای خود می‌دانیم.
منبع: تابناک