به بهانه يك كروموزوم اضافه...
تابناك:در انجمن سندروم داون آسمان نیلی شما شاهد کودکانی هستید که هر کدام نوعی به ویژگی های منحصر به فردی دارند و با وجود برخورداری از یک مشکل ژنتیکی اما مانند بسیاری از کودکان عادی بازی کنند و درس بخوانند.
به گزارش تابناک اصفهان، عصر فرا ارتباطی حاضر، فرصت خوبی برای شبکه های مجازی و تلویزیون ها و رادیو ها به عنوان رسانه های نویت ایجاد کرده است، از همین رو رسانه های سنتی مثل روزنامه و کتاب بسیاری از مخاطبین خود را از دست داده اند، البته این به معنای حذف آن ها از جامعه نیست.
به هر حال در این عصر نیز عده ای صبح به صبح از خواب که بیدار شدند، طبق عادت به دکه روزنامه فروشی می روند و روزنامه مورد علاقه خود را خریداری می کنند.در کنار آن روزنامه ها هم در راستای رسالت های خود به اطلاع رسانی و تحلیل در فضای رسانه ای موجود می پردازند.
به هر حال در این عصر نیز عده ای صبح به صبح از خواب که بیدار شدند، طبق عادت به دکه روزنامه فروشی می روند و روزنامه مورد علاقه خود را خریداری می کنند.در کنار آن روزنامه ها هم در راستای رسالت های خود به اطلاع رسانی و تحلیل در فضای رسانه ای موجود می پردازند.
اصفهان امروز نوشت:
در انجمن سندروم داون آسمان نیلی شما شاهد کودکانی هستید که هر کدام نوعی به ویژگی های منحصر به فردی دارند و با وجود برخورداری از یک مشکل ژنتیکی اما مانند بسیاری از کودکان عادی بازی کنند و درس بخوانند.
در واقع علت اصلی گردهمایی این کودکان در کنار یکدیگر « کروموزوم 47» بود چیزی که همواره مردم از اضافه بودن آن می‌ترسند و زمانیکه نام سندروم داون به گوششان می‌خورد گویی تمام سقف آرزوهایشان به یکباره برسرشان آوار میشود.
اما این بار در این انجمن شاهد حضور جمع کثیری از خانواده‌هایی بودیم که با وجود برخورداری از کودکان مبتلا به سندروم داون با لبخندی دلنشین در جشن روز کودک شرکت داشتند و معتقد بودند که در لحظه باید زندگی کرد، کودک هر گونه که باشد هدیه‌ای است از جانب باری تعالی و باید این نعمت قدر دانست.
وارد فضای ساختمان آسمان نیلی که می‌شوی بیشترین چیزی که توجه هر بیننده‌ای را به خود جلب می‌کرد کاغذهای رنگی، تل‌هایی که از انواع گل درست شده بودند و دستبندهای رنگی بود صدای آهنگ بسیار جذابی نیز آدم را ناخودآگاه به سمت اتاق برگزاری جشن راهنمایی می‌کرد.
اینجا بود که می‌توانستی بفهمی که این کودکان با اینکه مبتلا به سندرم داون هستند اما چیزی از کودکان عادی کم ندارند. بسیاری از آنان بهراحتی در مسابقات شرکت می‌کردند، آواز می‌خواندند و حتی شعرهای کتاب درسی خود را برای مخاطبان بیان می‌کردند و مشاهده این صحنه برای تمام پدران و مادران شرکت کننده در این برنامه به نوعی دلگرم کننده بود به گونه‌‌ای که می‌توانستی هیجان زدگی را در چهره تک تک والدین این کودکان مشاهده کنی.
در میانه جشن موفق شدم تا با مدیرعامل انجمن سندروم داون آسمان نیلی صحبتی در مورد این انجمن داشته باشم. سها صراف، علت اصلی راهاندازی انجمن آسمان نیلی را تولد دخترش میداند که به علت ابتلا به این بیماری در 5 ماهگی درگذشت و در ادامه میگوید: «پس از مرگ دخترم در سال 90 جرقه‌های تاسیس این مرکز به ذهنم رسید که پس از یکسال تلاش پی در پی موفق به راهاندازی این مرکز به صورت رسمی شدم».
او به بیان تفاوت‌های کودکان مبتلا به این نقص ژنتیکی با کودکان عادی اشاره می‌کند و میافزاید: «سندرم داون به دلیل یک اختلال کروموزمی پیش می‌آید و این اختلال باعث میشود افرادی که با سندرم داون به دنیا می‌آیند، ظاهری شبیه به هم داشته باشند اما اگر دقت کنید خواهر یا برادر سندرم داون شما بسیاری از ویژگی‌های ظاهری شما و پدر و مادرتان را نیز دارد او بیش از اینکه شبیه به بچه های سندرم داون دیگر باشد به شما شبیه است».
صراف این انجمن را بهترین مکان برای ارتباط خانواده‌ها با یکدیگر میداند و میگوید: «در این مکان خانواده‌ها میتوانند با یکدیگر ارتباط داشته، از تجربیات یکدیگر بهره‌مند شوند و ضمن آشنایی با مشکلات یکدیگر برای حل آنها نیز تلاش کنند. به عبارتی خانواده‌ها در این مکان توانمند شده و با قدرت بیشتر برای حل مشکلات کودکان خود اقدام می‌کنند».
او با اشاره به محیط شاد و مفرح این انجمن، میگوید: «نخستین قدم برای راهاندازی انجمن پس از تاسیس سایت، مداخلات بهنگام برای کودکان مبتلا به سندروم داون است که از یک تا سه سالگی برای تمام مراجعان انجام میشود».
صراف مداخلات بهنگام را بهترین راه‌حل برای ادامه مسیر درمان میداند و میگوید: «متاسقانه این مسئله از سوی برخی خانواده‌ها مورد بی‌توجهی قرار می‌گیرد در حالیکه این نوع مداخلات آن هم در مراحل اولیه زندگی موجب سرزندگی، باور اجتماعی و جلوگیری از افسردگی در مبتلایان و حتی شناخت بیشتر خانواده‌ها با مشکلات این افراد خواهد شد».
او با اشاره به اقدامات انجام گرفته در این مکان مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و مهارت بازی، ورزش‌های مختلف مانند یوگا و ... ، میافزاید: «در حال حاضر 130 کودک در این مرکز عضو هستند و روزانه قریب به 10 تا 19 کودک را سرویس دهی می‌کنیم که خدمات ما شامل بخش آموزشی، توانمندی و حتی مشاوره است».
صراف فرهنگ‌سازی را بهترین راه مقابله با این بیماری عنوان می‌کند و میگوید: «مردم باید به این باور برسند که کودکان سندروم داون آموزش‌پذیر هستند و مانند دیگران میتوانند زندگی عادی داشته باشند حتی در صورت برخورداری از خدمات حمایتی میتوانند مستقل شوند و به خودکفایی برسند بنابراین تغییر نگرش جامعه نسبت به این افراد نقش پررنگی را در پذیرش اجتماعی آنان ایفا می‌کند».
او میافزاید: «در کشورهای غربی بسیاری از کوکان سندرم داون به مدارس عادی می‌روند و در کنار کودکان معمولی درس می خوانند، در ایران نیز چنین امری دور از انتظار نیست بنابراین والدین باید به کودک خود ایمان داشته باشند و با پشتیبانی و صبر راه ترقی او را فراهم کنند».
صراف به تشکیل دیوار 47 و ضرورت آن اشاره می‌کند و میگوید: «این طرح می‌تواند نشانگر توجه جامعه به بیماران و مقبولیت توانمندی آنها باشد، این حرکت فعالیتی مردمی برای فرهنگ‌سازی و شناخت بیشتر جهانیان با این بیماری است که در این زمینه لازم است شهرداری اصفهان نیز دیواری را برای این بیماران در یکی از اماکن پر رفت و آمد اختصاص دهد.»
منبع: تابناک